قصة مراد...

[عجوري ولي الفخر]

السلام عليكم

قصة جاري مراد
ليعزني جاري وصديقي مراد لنقل قصته الي الشبكة وعبر المنتديات
وليعزني اهله واخوته وجيارنه
ولكن هي قصة الطفل المراد
للتعريف عن مراد:
هو جاري المجارو لبيتي ومابفصلني عنه سوء جدار من الاسمنت
هو طفل او شاب منغولي(متلازمة داون):

كل يوم استيقظ فيه للذهاب الي عملي اشاهده وهو يتجول في الشارع والازقة
اصبح عليه ويلقى علي صباحه بأبتسامة تشعرني بسعاد حين اشاهدها على محياه
فأبتسم مرة اخري واحييه واسلم عليه
ولكن لست هنا لكي اطرح قصتى مع مراد بل هي القصة والموضوع عن
الطفل او الشاب المنغولي :
فرغبت بالتعرف على هذا الطفل اكثر فوجدت عبر هذه الشبكة العديد من المواضيع التي تطرح موضوع مراد
فهم اطفال نشاهدهم في كل مكان وليس حكرا على المكان الفقير او الغني بل نشاهدهم في كل البلدان

ويسمى خطء بالمرض المنغولي بينما اسم هذا المرض (متلازمة داون او متلازمة كروموسوم )
يتكون جسم الإنسان من ملايين الخلايا، وتحوي كل خلية على 46 صبغي (كروموسوم)، نصفها من الأم والنصف الآخر من الأب.
تحدد هذه المورثات الصفات الوراثية للإنسان من لون الجلد، ولون الشعر، وطول القامة... أما الاشخاص المصابون بمتلازمة داون فتحوي خلاياهم 47 صبغيآ بدلآ من 46 . والسبب في أغلب الحالات هو عدم فك الإرتباط في المورث رقم 21 أثناء الإنقسام الإختزالي في البويضة أو الحيوان المنوي.

متلازمة داون هو اضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21)
وتعتبر متلازمة داون واحدة من الظواهر الناتجة عن عن خلل في الصبغيات أو المورثات
وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية و الاختلالات الجسدية
وتصيب متلازمة داون واحدآ من كل 800 طفل، على الرغم من أن أكثر من نصف الحمول المصابة بتثلث صبغي 21 لا تستمر (تجهضن)

نظرآ لأن إحتمال إنجاب طفل مصاب بهذه المتلازمة يزداد كلما تقدم سن الأم، فإن الباحثين يعتقدون أن العيب يقع في البويضة (من الأم) أكثر مما يقع في الحيوان المنوي (من الأب)، وهذا مما يدل على أهمية عدم تأخير سن الزواج والإنجاب خاصة بالنسبة للمرأة.

يمكن بإستخدام الفصد الأمنيوسي أو اخذ عينة من الخملات المشيمية الكشف عن متلازمة داون في الجنين

أنواع متلازمة داون :-

هناك ثلاثة انواع لمتلازمة داون ، وهي :-

- التثلث الحادي والعشرين : وهنا يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلآ من مرتين في كل خلية جاعلآ عدد الصبغيات 47 بدلآ من 56 صبغي، وهذا هو النوع الغالب ، فيكون حوالي 95% من حالات متلازمة داون
- الانتقال الصبغي : وهنا ينفصل الصبغي رقم 21 ويلتصق بصبغي آخر، ويكون هذا النوع 4% من حالات متلازمة داون
- النوع الفسيفسائي : وفي هذا النوع الذي يشكل 1% من حالا متلازمة داون ، يوجد نوعان من الخلايا في جسم الشخص المصاب، فبعضها تحوي العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 ، وبعضها الآخر يحوي 47 صبغيآ

معدل حدوث متلازمة داون :-

يمكن حدوث متلازمة داون لأطفال لأمهات في مختلف الأعمار ، لكن إحتمال الإصابة يزداد مع تقدم عمر الأم، فمثلآ درجة خطورة تثلث الصبغي 21 في المواليد الأحياء تكون 1 في 900 للأمهات في عمر 30 سنة، بينما تزيد هي 1 في 40 عندما يصبح عمر الأم الرابعة والأربعون

ويزيد إحتمال تكرار حدوث متلازمة داون بعد إصابة طفل واحد بمعدل 1%، أما بالنسبة للأمهات اللاتي تزيد أعمارهن عن 35 سنة فإن إحتمال تكرر الإصابة يبلغ أربعة أضعاف ، وسيصاب نصفهم بـ متلازمة داون، والنصف الآخر باختلالات صبغية أخرى

أما متلازمة داون الناتجة عن انتقال الصبغي رقم 21 ، فإنه في أقل من نصف الحالات يكون أحد الأبوين حاملآ لنفس الإنتقال في خلاياه لكن يكون الإنتقال موزونآ، وإحتمال الاصابة للأبناء يكون 10% عندما تكون الأم هي الحاملة للانتقال، ويكون إحتمال الإصابة 2.5% عندما يكون الأب هو الحامل للإنتقال الصبغي.
أما إذا كان كلا الوالدين سليمين فإن إحتمال حدوث الحالة يكون أقل من 1%

الأعراض :

تشمل الاعراض الجسمانية المميزة :
- صغر حجم الرأس
- قصر القامة
- دقة ملامح الوجه
- العين منحرفة للأعلى
- الانف صغير ومسطح
- راحة الكف تحوي خطأ واحدآ في الغالب
- ضخامة حجم اللسان وبروزه
- تسطّح الرأس من الخلف
- غالبآ ما تكون اليدان قصيرتان وعريضتان
- ضعف في العضلات

تتفاوت الإعاقة الذهنية كثيرآ من الإعاقة الشديدة إلى التخلف الشديد

ومن الناحية العاطفية، يتصف الاطفال المصابون بمتلازمة داون غالبآ بـ:
- خفة الروح
- رقة الإحساس العاطفي

وكثيرآ ما توجد عيوب خلقية أخرى ومنها :
- عيوب القلب
- عيوب خلقية في المعدة والامعاء مثل التضيق المعوي
- عيوب السمع
- عيوب خلقية في العمود الفقري العنقي

خيارات العلاج :-

يتم تشخيص متلازمة داون عادة عند الولادة عن طريق الملامح الجسدية المميزة للطفل، ويتم التأكد بعدها بإختبار الدم ( تحليل الكروموسومات )

وسيوصي الطبيب بعمل برنامج دعمي لك ولطفلك لتتعلمي كيف يمكن تعظيم قدرات طفلك
فالاطفال المصابون بـ متلازمة داون يمكنهم بالفعل الإفادة بأكبر قدر ممكن من قدراتهم، وكثيرون منهم يتعلمون القراءة ويمكنهم أن يعيشوا حياة مستقلة عن طريق التعليم المستمر والدعم المباشر.
ويمكن لكثير من الأسر أن تنتفع بالإشتراك في إحدى جماعات الدعم .

لا يوجد في الوقت الحالي علاج للأشخاص المصابين بـ متلازمة داون ، وذلك بسبب عدم القدرة على تغيير الصبغة الوراثية، لكن يمكن التخفيف من المشكلات التي يتعرض لها، ويكون ذلك بعدة طرق منها :

- توفير الرعاية الصحية الجيدة للطفل المصاب بـ متلازمة داون ، ذلك لإكتشاف الامراض التي يتعرض لها فور حدوثها ، ومحاولة الحد من إصابته بالعدوى المتكررة، مثلآ بإعطائه التطعيمات المهمة
- التعليم و التدريب : يعلم الطفل في مدارس خاصة إذا كانت درجة الاعاقة كبيرة ، كما يمكن له الإندماج في المدارس العادية إذا كان مستواه الذهني في حدود المتوسط
- إعادة التأهيل للأطفال الذين لم ينالوا الرعاية الكافية منذ البداية
- التمارين الرياضية لتقوية عضلاتهم وتحسين معنوياتهم، بالإضافة لأنواع مختلفة من العلاج الطبيعي و العلاج المهني
- مساندة الوالدين قدر الإمكان، ولا بد أن تبدأ هذه المساندة منذ لحظة التشخيص، فمن المهم جدآ مساعدة الوالدين على فهم حقيقة الموقف ومساعدتهم على تحمل الصدمة ، ويفيد في ذلك التذكير بالله ، وإحتساب الأجر عنده، كما أن التحدث مع أمهات أطفال لديهم نفس المشكلة يفيد كثيرآ في تقبل الموقف وإمتصاص المشاعر المؤلمة
- توفير فرص العمل للبالغين المصابين بـ متلازمة داون ، ويمكنهم العمل في أعمال مختلفة بعد التدريب
- ينصح بإجراء الفحص الصبغي لوالدي الطفل المصاب بالإنتقال الصبغي لتحديد الناقل ، وبالتالي فحص الحمول في المستقبل

[م .نبيل زبن]

اخي عجوري ولي الفخر000ارفع قبعتى احتراما لموضوعك ولطرحك هذا الموضوع الذي يفضل الكثيرون الابتعاد عنه الحالات الخاصة جزء من مجتمهنا وهم ابنائنا وبحاجة مستمرة بالعناية و الدعم والتعليم المستمر شكرا الف شكر لطرحك هذا الصنف من المواضيع

[أمان]

شكرا الك عجـــــــــــــــــــــــــــــــــوري ولي الفخـــــــــــر
بارك الله فيك

[عجوري ولي الفخر]

اقتباس : المشاركة الأصلية كتبت بواسطة م .نبيل زبن [ مشاهدة المشاركة ]

الحالات الخاصة جزء من مجتمهنا وهم ابنائنا وبحاجة مستمرة بالعناية و الدعم والتعليم المستمر شكرا الف شكر لطرحك هذا الصنف من المواضيع

نعم هم اصاحب الحالات الخاصة او مايسمى الاعاقة العقلية وان كنت لا أرى هذه التسمية مناسبة لهولاء
فقد نغيبهم وقد ننساهم وقد نخاف منهم ولكنهم ان تقربنا منهم سنشعر بمدى لطافتهم وحبهم لغيرهم

شكرا لك اخي المهندس

[عجوري ولي الفخر]

اقتباس : المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ضوء القمر [ مشاهدة المشاركة ]

شكرا الك عجـــــــــــــــــــــــــــــــــوري ولي الفخـــــــــــر بارك الله فيك

اشكر مرورك اختى ضوء القمر
تقبلي تحياتي

[بتول القدس]

احيي فيك جرأتك على طرح هكذا موضوع
اتعرف اخي كثيرا ما اردت الكتابه عن هذه الحاله وحالات اخري بمجتمعنا
ولكنني تراجعت ---والسبب اكيد لخوفي ان لا اعطي الموضوع حقه

للاسف نحن ببلادنا العربيه نهمل هذه الحاله والحالات الاخري مثل المرضي النفسيين
نتركهم يهيمون بالشوارع ولا ينالون اقل حق من حقوقهم وهو الرعايه والتعليم
اتعرف اخي
عندنا جار عنده نفس الحاله هو بالصف الخامس ---طبعا هو اكبر بكثير
كنت كل يوم اشاهد امه تضع بالحديقه طاوله وكرسيين وتقوم بتدريس ابنها وتاتي كل اسبوع مشرفه وتتابع ما اخذ الطالب
وعندما سالت الام وهي جارتي الكنديه --قالت توجد مدارس لحالته ولكن اذا درست ابني يعطوني اجر مدرسه كامل وانا احق بالنقود رغم ان المريض هو ابنها ولكن حتي يهتم الاهل باولادهم وانا اشوفه نظام راااااااااااائع

والله انني فرحت وتمنيت ان يطبق عنا هاذا النظام حتي يهتم الاهل اكثر بهذه الحالات ---فمتي نهتم بهم ونعاملهم
كانهم مثلنا ولهم حقوق كامله لا تفصل عن حقوق الابناء الاصحاء

تقبل مروري اخي مشكور

[عجوري ولي الفخر]

اقتباس : المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بتول القدس [ مشاهدة المشاركة ]

احيي فيك جرأتك على طرح هكذا موضوع اتعرف اخي كثيرا ما اردت الكتابه عن هذه الحاله وحالات اخري بمجتمعنا ولكنني تراجعت ---والسبب اكيد لخوفي ان لا اعطي الموضوع حقه للاسف نحن ببلادنا العربيه نهمل هذه الحاله والحالات الاخري مثل المرضي النفسيين نتركهم يهيمون بالشوارع ولا ينالون اقل حق من حقوقهم وهو الرعايه والتعليم اتعرف اخي عندنا جار عنده نفس الحاله هو بالصف الخامس ---طبعا هو اكبر بكثير كنت كل يوم اشاهد امه تضع بالحديقه طاوله وكرسيين وتقوم بتدريس ابنها وتاتي كل اسبوع مشرفه وتتابع ما اخذ الطالب وعندما سالت الام وهي جارتي الكنديه --قالت توجد مدارس لحالته ولكن اذا درست ابني يعطوني اجر مدرسه كامل وانا احق بالنقود رغم ان المريض هو ابنها ولكن حتي يهتم الاهل باولادهم وانا اشوفه نظام راااااااااااائع والله انني فرحت وتمنيت ان يطبق عنا هاذا النظام حتي يهتم الاهل اكثر بهذه الحالات ---فمتي نهتم بهم ونعاملهم كانهم مثلنا ولهم حقوق كامله لا تفصل عن حقوق الابناء الاصحاء تقبل مروري اخي مشكور

اشكرك بتول القدس
كلماتك لها وقع على نفسي
ولم اطرح الموضوع الا لكي ننتبه ونعرف بمشاكل الاخرين ممن هم على شاكلة صديقي مراد
للاسف انا ايضا لم اعطي الموضوع حقه ولكن هذا ماكنت املكه وهذا مااستطيع تقديمه لعزيزي لمراد
فهم فئة في مجتماعاتنا وهم ابنائنا مهما حصل
فالانسان لا يعلم مايخبئ له القدر
وللاسف عند مشاهدتي للاولمبياد الخاص لذوي الاحتياجات الخاصة على غرار الالمبياد الصيفي المشهور
كانو هم اصحاب الارقام القياسية وهم من حملو الذهب على اعناقهم ورفعو اعلام بلدانهم وهنا اتكلم عن العرب
فعملو ماعجز عنه نظرائهم من الاصحاء وذوي الاحتاجات الكاملة والكمال لله وحدة عز وجل
ليس طرحي لمجرد الطرح ولم اكن انوي ادراج موضوع على صفاحات المنتديات
بل كنت اهدف من وراء هذا الموضوع التلفت لهولاء فهم بشر مثلنا وهم من نسيج مجتماعتنا

شكرا لك اختى
كلماتك اثرت في ولم اجد مااكتب سوء بعض هذه السطور